Zoeken
  • Joëlle de Boer

Autisme


Waarom deel je een artikel over Autisme op een donorkind blog vraag je je zeker af? Dit is omdat het bij mij hoort, maar ook bij mijn leven als donorkind. Oké, het wordt een beetje vaag nu, dus laat ik jullie maar uitleggen wat er allemaal aan de hand is.

Het is deze week de week van Autisme. Dan vraag je als nog af ‘’Oké maar wat heeft dit met donorkind zijn of met jou te maken?’’ Het zit dus zo, ik heb altijd al geweten dat ik ‘’anders’’ ben. Ik ben geboren met zuurstoftekort en onderzoekers zeggen dat dit ervoor gezorgd heeft dat ik Dyspraxie/ DCD heb. Ik ben sinds mijn 7e jaar gediagnosticeerd en sindsdien ging ik naar speciaal basisschool onderwijs. Dat was echt mijn thuis die mij veel rust en stabiliteit bracht. Alsnog, naast mijn Dyspraxie heb ik mij altijd anders gevoeld. Ik dacht dat dit door mijn Dyspraxie kwam, maar sinds kort weet ik dat dit waarschijnlijk niet het enige is. Vorig jaar startte ik met het lezen van het boek de kinderen van Louis van de Poolse journalist Kamil Baluk. Het boek gaat over de half-Surinaamse spermadonor Louis die jarenlang in 3 verschillende spermaklinieken doneerden. En die na eigen onderzoek er achter kwam dat hij Autisme in vorm van Asperger heeft. En veel van zijn kinderen hebben het ook. Ik begon het boek te lezen, en begon de punten die bij hem aangewezen werden als een Autistische trek bij mezelf te herkennen. Het was gek, want hoe vaker ik op mijn eigen gedrag ging letten hoe meer trekken ik bij mezelf zag. Ik praatte erover met mijn moeders. Ik liet mijn moeder Truus het boek ook lezen, omdat ik haar vertelde dat ik mezelf herkende in de autistische trekken van Louis. Zij zag ook dingen in Louis zijn Autisme die ze ook bij mij herkende.Toen besloot ik er onderzoek naar te willen doen. Ik las meerdere onderzoeken en keek films, series en documentaires over mensen met Autisme. Voordat ik überhaupt aan het onderzoek begon en het boek nog niet gelezen had dacht ik zeker niet dat ik Autisme kon hebben. Ik had, net zoals elke standaard Nederlander zonder enige bron van informatie, over de verschillende soorten autisme alleen een beeld van autistische mensen die heel agressief zijn. De eerste keer dat ik te maken kwam met informatie over autisme dat kwam tijdens een les van de middelbare school voor toen wij de documentaire het beste voor Kees gingen kijken. Toen ik dat keek had ik niks door, maar achteraf herkende ik dingen.

Onderzoek Ik besloot uiteindelijk om mezelf aan te melden bij een psycholoog. Ik stond een enig moment op de wachtlijst, tot ze mijn moeder belden en zeiden dat er plaats voor mij was. Ze vroegen wanneer ik kon afspreken en de afspraak werd gepland. Ik ben twee keer geweest voor meerdere dingen. Maar het hoofddoel was om mezelf doorverwezen te krijgen naar het juiste autisme centrum die mij zal kunnen helpen en diagnosticeren. De psycholoog had ook snel door dat ik kenmerken heb, dus ging ze onderzoeken waar ik het best terecht kon om een diagnose te krijgen.

We kwamen er snel op tijdens onze tweede afspraak dat de wachttijden om gediagnosticeerd te worden heel erg lang zijn. De kortste wachtlijst 16 weken en de langste wachtlijst is 25 weken. Het verschilt per kliniek en omgeving hoe snel je gediagnosticeerd kan worden. Ik kreeg een verwijsbrief en deze moest ik uploaden op het account van het centrum die mij gaat onderzoeken. Ik vulde een hele lange vragenlijst in en moest een afspraak maken voor een telefonisch gesprek. De afspraak staat nu gepland op 25 april. Toevallig ook nog op DNA Day. De dag dat ik hopelijk mijn laatste DNA test ga kopen en ik binnenkort officieel overal te vinden ben. Ook is het een paar dagen voor de vakantie met mijn broer Noah. We vertrekken samen vroeg in de ochtend op 27 april.

Dat ik getest wordt weet nu alleen mijn gezin, sommige vrienden, mijn broer Noah, een half zus en mijn vader. Maar ach, nu weet het hele internet het. Maar mijn vader was één van de eerste die het wist naast mijn eigen gezin. Ik vind het toch iets wat hij moet weten. Toen kwam hij ineens met ‘’Denk je dat het van mij kan komen?’’ Het is iets waar ik het met mijn broer Noah wel over gehad heb. Ik bedoel trekjes die ik heb die tot trekjes van autisme kunnen behoren heeft mijn vader ook zegt hij zelf.

‘’Ik ben wellicht op bepaalde punten sociaal wat onhandig. Tegenwoordig noemen ze dat Autisme, geloof ik.’’ - Mijn vader

Is autisme erfelijk? Als je vader of moeder autisme heeft, is de kans dat jij ook autisme krijgt ongeveer 15 tot 20%. Als twee mensen uit jouw gezin deze psychische aandoening hebben, is de kans dat u het krijgt 40%. Ter vergelijking: heb je deze aandoening niet in de familie, dan is de kans op autisme ongeveer 1%.

Er is dus een kans dat ik het van hem heb. Ik sprak laatst met een nieuwe halfzus over het feit dat ik op de wachtlijst sta om getest om getest te worden op Autisme spectrum stoornis.Toen vertelde zij mij dat ze ook een vorm van Autisme heeft. Zij heeft namelijk het syndroom van Asperger, wat één van de vormen is van Autisme die ikzelf denk te hebben. Ten eerste had ik nooit gedacht dat het van mijn vader kon komen. Maar nu ik weet en zie dat meerdere van onze er trekken van hebben, denk ik bijna zeker te weten dat wij erfelijk belast zijn aan zijn kant. Deze informatie van hieronder gaf mij meer inzicht.

Biologische factoren • Erfelijkheid: autisme is voor een groot deel erfelijk bepaald. Als de ene helft van een eeneiige tweeling het heeft, dan is de kans 91% dat de andere helft het ook heeft. Broertjes en zusjes hebben 20% tot 60% keer meer kans op deze stoornissen. Andere familieleden hebben 6 of 7 meer kans het ook te krijgen. • Het hoofd en de hersenen zijn bij 1 op de 4 kinderen met deze stoornissen groter. Er zijn ook verschillen in de structuur van de hersenen. Het is nog onduidelijk wat dit te maken heeft met de verschijnselen van de stoornissen (Bron: https://www.jonx.nl/probleem/autisme/wat-zijn-de-oorzaken-van-autisme/ )

Hij wist het niet, ik ben wel en niet boos. Dat mijn vader (waarschijnlijk) een vorm van autisme heeft wist hij vroeger niet. Hij is namelijk nooit gediagnosticeerd. Ben ik boos dat ik door hem erfelijk belast ben? Nee en ja. Hij wist het niet. Mijn vader is nooit gediagnosticeerd en zegt sociaal wel eens ongemakkelijk te zijn, maar vroeger werd daar niet meteen door gedacht dat je dan gelijk autisme kon hebben. Ik beoordeel hem daar niet meer of minder door. Wat ik wel vervelend vind is dat ik daardoor (waarschijnlijk) autisme heb, en ik door sommige van mijn symptomen belemmerd wordt tijdens mijn opleiding. Sociaal ben ik best wel ongemakkelijk. Ik heb moeite met het aankijken van personen, het onderhouden van relaties en contact hebben met (onbekende) mensen. Ik kreeg nu voor het eerst opmerking van mijn stagebegeleider en mentor, die ik gemeld hebben dat ik waarschijnlijk autisme heb. Opeens kwam er kritiek op mij over hoe ik mijn emoties in mijn gezicht uit, wat ik nog nooit eerder gehad heb op andere stageadressen. Ze maken zich zorgen of ik het wel redt in het onderwijs. Ik raakte in paniek na dat gesprek. Toen uitte ik dit in groep voor onderwijsassistenten op Facebook. Ik kreeg allemaal mooie reacties terug. Zelfs van docenten die zelf al jaren in het onderwijs mee draaien en ook autisme hebben. Het geeft mij hoop dat ik mijn opleiding ga halen en het geeft hoop voor een goede toekomst.

Aan de ene kant ben ik blij met mijn autisme. Het geeft mij kwaliteiten waar ik graag mee werk maar het geeft mij ook eigenschappen waar ik het liefst zo snel mogelijk vanaf wil. Maar ach, ik ben ik, En jij bent jij. Zo verschillend maar ook zo gelijk. Volgens de informatie in het stukje biologische factoren is er de kans dat als een broer of zus Autisme heeft, er een kans is van 20% tot 60% dat andere broers en zussen het ook hebben. Als ik gediagnosticeerd ben zijn we nog meer zeker over waar onze familie mee belast is. En kan ik de rest er ook over op de hoogte stellen. Vader, ik weet dat je dit leest. En ik ben niet boos op je hoor. Je wist het niet. Je wilde alleen maar mensen helpen.


This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now