Ik werd 7 uur wakker om naar AMC te gaan. Zenuwachtig als de pest wat ik al was sinds het begin van de week. Half 9 gingen wij richting het AMC. We waren om 9 uur aangekomen. De stress was weer zo’n beetje verdwenen. 1 uurtje te vroeg waren we aangekomen omdat we nog dingen moesten regelen. Als eerste moesten wij een cliënten pas aanmaken. Daarna is ons de weg aan gewezen naar waar we moesten zijn. Op weg naar de afdeling klinisch genetica. Ingecheckt en daarna moesten wij een half uur wachten. Daarna werden wij opgehaald door de arts en gingen we naar de spreekkamer. We begonnen met het maken van een stamboom er vroeg naar waaraan mensen overleden waren en wat voor ziektes er in de familie zitten. Toen hebben we bijna een half uur gesproken over dingen ik al lang wist over taaislijmziekte (CF) achter af kwam het hoofd de afdeling om onze laatste vragen te beantwoorden. Ze begonnen tijdens het gesprek opeens te zeggen dat er een uitgebreider pakket is om te testen voor meerdere ziektes voor als je echt serieus aan kinderen denkt en dat je dan op meerdere ziektes test die erfelijk zijn. Maar wil je dat wel weten? Ik moet dus de keuze maken of ik het nu al wil weten of niet. Ik snap niet dat mijn half broer wel gelijk mocht testen na zijn gesprek. Ach het is eenmaal wat het is. De toekomst ligt nog voor mij en ik kan nog wel even wachten tot dat ik een test ga doen om te weten of ik drager ben of niet.
Nadat we bij de afdeling klinische genetica waren geweest gingen we opzoek naar de afdeling where all the magic happens. Het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde. Helaas niet precies dezelfde plek waar ik ben verwekt. Maar wel in hetzelfde ziekenhuis. (De afdeling was verplaatst) Mijn moeders en zusje waren ook mee. Ik was hier voor derde keer in mijn leven. Op ongeveer 12 jarige leeftijd was ik hier al geweest om mijn donorpaspoort aan te vragen. De eerste keer was het niet verstuurd. Omdat waarschijnlijk de persoon waar we mee gesproken hadden het niet had door gegeven. Ik ging terug naar het ziekenhuis toen ik 13/14 jaar oud was om mijn donorpaspoort te vragen en toen had ik hem binnen 2 weken thuis op de mat liggen
Vandaag was het anders. Mijn moeder vroeg waar we moesten zijn om info te vragen. Maar ik wist de hele afdeling nog helemaal uit mijn hoofd. We liepen naar de balie helemaal achteraan bij de afdeling. Er zat een vrouw en ik stelde mijn vraag. Zei wist niet of ze hier antwoord op mocht geven. Dus moest ik wachten tot haar collega terug was. Dat was ook goed want het was ook lunchtijd dus konden we zelf ook de tijd even overbruggen. De laatste keer dat ik er was zeiden ze dat de vrouw die geholpen heeft mijn moeder te insemineren dat die gestopt was met werken. Ik had haar de eerste keer dat ik bij het AMC was ontmoet en ze was heel aardig. Toen ging mijn moeder bij de balie waar we waren vragen of ze hier nog werkte. Bleek het zo te zijn dat ze helemaal niet gestopt was met werken. Ze was er even tussen uit nadat haar kleinkind geboren was. En de pensioenleeftijd was omhoog gegaan, dus kon ze nog niet stoppen met werken. Ik ontmoeten haar na 6 jaar eindelijk weer eens. Ze is al meer dan 20 jaar werkzaam daar. Ze heeft vele mensen zien komen en gaan. En mijn moeders herinnerde ze zich nog. Mijn moeders hadden hele gesprekken over vroeger met haar. En we vertelden over de ontmoeting met onze donorvader en half broers en zussen. En waarom we eigenlijk überhaupt in AMC waren. Na ons gesprek hebben we de foto van onze eerste ontmoeting weer nagemaakt. Ongeveer een half uur later en ben ik weer richting de balie gegaan om eindelijk antwoord te krijgen om mijn vragen. De vrouw beantwoorden mijn vragen maar helaas niet zoals ik ze het liefst beantwoord had willen hebben. Ik had een aantal vragen.
Vraag 1 was of het mogelijk was om te weten waar de thuiskliniek was waar 1 keer voor iemand mijn donorvaders sperma is heen gestuurd. Ik wilde dit heel graag weten. Omdat er niet bevestigd is of er een kind is uit gekomen, maar AMC denkt van wel en registreerde het als 1 gezin en 1 zwangerschap. Ik hoop dat het bij stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting goed geregistreerd staat zodat hij of zij de kans heeft om contact met ons te zoeken via de stichting. Een een donorkind die ik geholpen had zat in ongeveer dezelfde situatie en haar moeder stond niet geregistreerd. Daardoor kon ze geen contact opnemen met haar donorvader. Ze heeft hem door DNA-testen gevonden.
Vraag 2 was waarom een hoop ouders en donorkinderen geen info meer konden op vragen bij AMC via de e-mail. Ze zeggen dat dit door de nieuwe privacywet komt. En ze het aantal zwangerschappen die donor heeft verwekt niet meer aan ouders en donorkinderen mogen doorgeven over de e-mail, maar er over de telefoon soms wel wat mogelijk is. Maar alleen de donor mag alle gegevens opvragen. Er werd ook gezegd dat stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting er mee bezig zou zijn om het mogelijk te maken om de info daar te kunnen opvragen. Maar daar wist ze niet zoveel vanaf.
Vraag 3 was waarom donorkinderen waarvan donoren in meerdere klinieken hebben
gedoneerd (bijvoorbeeld als donoren bij de overstap zijn geweest van AMC en OLVG) geen info mogen opvragen over de aantal zwangerschappen en de donorcode van de donor in de andere kliniek. Er zijn een aantal donorkinderen geweest die ik heb geholpen die wel de info kregen en anders werden behandeld. Voor die mensen was het puur geluk dat mensen die op het moment achter de computer zaten er op het moment toen anders over dachten over informatie geven. Ze antwoorden dat omdat als de ouders niet in de kliniek behandeld zijn ze geen info mogen geven. Ze zei dat ze dit in de vergadering zal doorgeven dat veel donorkinderen er problemen mee hebben en dat het in de toekomst aan elkaar gekoppeld moet zijn de informatie.
Vraag 4 is of het sperma van mijn donor vader nog gebruikt is sinds AMC in hun nieuwe Patiëntenfolders heeft gezegd tegen hun patiënten dat het aantal gezinnen werd verlaagd naar 12 gezinnen en wij al bij 14 gezinnen zijn en hij getekend zal hebben voor 15 gezinnen. Ze zeggen dat het mogelijk is dat ze door gaan maar daar willen ze niks over zeggen wat ik niet leuk vind. Je geeft een kind die nu nog geboren moet worden een leeftijd's verschil van minstens 19 jaar met zijn of haar oudste half broers en zussen. En dan leert de jongste zijn half broers en zussen pas kennen als ze in de 30 zijn. Dat kan toch niet?! Blijkbaar wel dus. Een donor zijn sperma mag gebruikt worden tot een donor 56 jaar is bij het 1e kind en voor het 2e kind 58 jaar. Wat belachelijk is dat. Dan wil je kind 16 jaar later de donor vader ontmoeten en dan is de donorvader 74-76 jaar oud. Die is waarschijnlijk net zo oud als de grootouders van het donorkind of misschien zelfs wel ouder. Al wordt de gemiddelde leeftijd steeds hoger en worden we allemaal ouder, er is altijd een kans dat de jongste donorkinderen geen mogelijkheid hebben om hun donor vader te ontmoeten omdat hij dan misschien al overleden is. Kijk je je hele leven uit naar een ontmoeting met je donorvader is hij straks misschien wel overleden. Dat kan toch niet! Die leeftijdgrens moet omlaag.
Ik had nog heel veel kunnen door zeuren. Ik wilde mijn standpunt doordrukken om de informatie te krijgen. Maar ik ging echt op tijd weg voor dat mijn kookpunt werd bereid. Ik geloof echt niks van de privacywet reden. Ze willen gewoon minder administratie hebben. Hiervoor duurde het al een maand voor dat je info kreeg omdat ze waarschijnlijk zoveel aanvragen van ouders en donorkinderen kregen. Kan iemand uitzoeken als hij of zij even tijd heeft waarom een aantal zwangerschappen die hij verwekt heeft onder zijn privacy valt volgens de vrouw van het AMC. En onder de privacy van de ouders. Ik bedoel een naam begrijp ik nog wel maar een aantal zwangerschappen? Wtf waarom dat. Ik bedoel in het buitenland mag je dit soort dingen ook nog steeds via de kliniek aanvragen of via de donor sibling registery. Ik geloof er echt helemaal niks meer van. AMC was één van de betrouwbaarste ziekenhuis klinieken in Nederland maar op dit gebied vertrouw ik ze op dit moment voor geen meter.... Oh ja het grappigste ever gebeurden na het gesprek met de vrouw die mij vragen beantwoorden van het AMC. De balie waar zij zat was naast de plek waar al de magic happens. En toen kwam er aan het eind van ons gesprek een jongeman met een potje sperma in zijn hand uit de kamer lopen. Wel een goed gekleden man. Wel jong, gok misschien net klaar met zijn studie. Ik hoop dat hij het gesprek eigenlijk gehoord heeft. Want 16 jaar later ontmoet hij ook zijn donorkinderen. En hopelijk neemt hij ook zijn verantwoordelijkheid. Zal hij de droom donor vader of de man die al zijn verantwoordelijkheden uit de weg gaat? Het voelde net even als of ik zomaar mijn donor vader uit hetzelfde kamertje had zien kunnen lopen. Niet realiserend hoeveel kinderen hij nog gaat ontmoeten in de toekomst...
